Miejsce Spotkań Mam

ZAŁAMANIE?? A może trzeba wierzyć,że będzie dobrze??Sama nie wiem...

Witam was drogie mamusie.

Na wstępie chciałam napisać,że bardzo się cieszę,że KM znów działa i że mogę tu być razem z wami.

Większość zna pewnie historię mojej córci i jej choroby(kto nie wie o co chodzi zapraszam na moje posty bloga).

Odkąd zaczęliśmy jeździć na prywatne rehabilitacje(co wynosiło nas 120zł.tygodniowo)córcia zaczęła robić postępy.W tej chwili już samodzielnie chodzi,wstaje.Jeszcze nie biega ale to kwestia czasu.

W sierpniu ubiegłego roku dostaliśmy skierowanie do CHORZOWSKIEGO CENTRUM PEDIATRII I ONKOLOGII po ustaleniu terminu pojechaliśmy 31 stycznia na kilka dni w celu szczegółowych badań.Zrobili jej tam rezonans,EEG,badania kardiologiczne,laryngologiczne,badania krwi.

Na wypis z badaniami czekaliśmy ponad 2 miesiące,bo musieliśmy dodatkowo zrobić badanie EMG(przewodnictwo prądu w nerwach) które ogólnie było dobre,ale wykazało niskie napięcie mięśni oraz badanie cytogenetyczne(gdzie nadal czekamy na wyniki).

Okazało się,że moja Julunia ma zmiany w mózgu co wykazało EEG i rezonans,ale nie są to zmiany padaczkowe.

Dzisiaj byłam u swojego neurologa na umówionej wizycie a ta do mnie powiedziała,że Jula może w przyszłości mieć padaczkę,pewnie nie będzie się rozwijała jak inne dzieci(tylko gorzej),że mamy jeździć do logopedy,bo córcia nie mówi pełnymi zdaniami(mówi po swojemu) tylko pojedyncze słowa(córa ma 2 lata i 4 miesiące),że źle stawia nóżki jak chodzi itd.

Powiedziała również,kiedy za rok zrobimy powtórnie rezonans to albo Jula się wyrówna i nie będzie takich zmian,alebo będzie jeszcze gorzej.

Nie wie sama z czego to może być,czy z tego,że dziecko mogło być uszkodzone już w ciąży,czy z porodu(od możliwego połknięcia zielonych wód lub niedotlenienia,bo była 2 razy owinięta pępowiną)czy uwarunkowane genetycznie(czeka na wynik).

Sama już nie wiem co mam myśleć.Siedzę i płaczę,bo chciałabym aby moja córcia była zdrowa i dorównała rówieśnikom,żeby nie miała problemów w przyszłości.Dlatego szukam innego neurologa który będzie mógł postawić mi konkretną diagnozę i ewentualne leczenie,żeby w przyszłości Julcia mogła normalnie funkcjonować.

Jeżeli znacie kogoś kompetentnego,godnego polecenia dajcie znać.Szukam pomocy wszędzie.

Przepraszam,że może trochę chaotycznie to napisane,ale mam nadzieję że zrozumiecie coś z tego.

Pozdrawiam :)

Przeglądane: 16

< Poprzedni post

Skomentowane przez Kasiul@ dnia Kwiecień 4, 2011 o 20:58: śledzę historie Twojej córci cały czas...dlatego poprosiłam cię o kontynuowanie....Nawet nie wiesz jak bardzo Cie rozumiem...Te wszystkie badania,lekarze,wyniki...oczekiwanie,czas....u nas jest podobnie tylko zupełnie inna choroba...Moja córcia też nie mówi,ma skończone 3 latka...

Skomentowane przez Gabusia dnia Kwiecień 7, 2011 o 17:29: nie martw sie bedzie dobrze !!ja sie tez martwilam o mojgo syna a juz jest dobrze !!nadraia wszystko trzymam kciuki i pozdrawiam

Skomentowane przez Andzia dnia Kwiecień 11, 2011 o 20:02: 3 mam mocno kciuki żeby wszystko było po Waszej myśli!!!

Skomentowane przez alunia dnia Kwiecień 11, 2011 o 20:58: Znam doskonale ten bol tez mam z synem problemy zdrowotne choruje doscc powaznie i co roz dochodzi nawa djagnoza ale wiem ze musze byc silna i wierzyc w to ze wszystko bedzie ok. Bo na kogo jak nie na nas maja liczyc nasze pociechy:)bedzie dobrze głowa do gory

Skomentowane przez alunia dnia Kwiecień 11, 2011 o 21:05: http://www.rankinglekarzy.pl/lekarz/10393/Bozena-Kaszewska/neurolog...

Skomentowane przez agnieszka gruca dnia Kwiecień 12, 2011 o 13:56: trzymam kciuki oby wszytsko szlo po waszej mysli!!!pzodrawiam gorąco

Skomentowane przez Agnieszka Rogala dnia Maj 7, 2012 o 23:42: Musisz wierzyć że wszystko się ułoży,nie ma rzeczy niemożliwych,ja też borykam się z olbrzymimi problemami zdrowotnymi córeczki.Urodziła się wielkości dłoni,dziś ma 3,5 roku jestem niejednokrotnie na skraju załamania ojciec dziecka odebrał sobie życie,mała jest niepełnosprawna ja mam 200 tys.długów na jej leczenie i rehabilitacje ale było warto...Dziś cieszę się z postępów jakie osiągnęła.Miała oddychać tlenem z butli,nie poruszać się,była całkowicie niewidoma...Dziś chodzi,oddycha i widzi...Jestem sama z problemami,ale mam cudowne dzieci.Głowa do góry.Znam dobra rehabilitantkę ruchową w Łodzi.Nie ma rzeczy niemożliwych.Pozdrawiam.